متي سلمى بلير خرج على السجادة الحمراء في فانيتي فير حفلة أوسكار مع وجود عصا في يدها ، أخذت تشخيص مرض التصلب المتعدد لها علنًا. كممثلة ، اعتادت بلير على أن تكون أمام الكاميرا ، وكانت تفتح أبوابها حول ما هي الحياة مع مرض مزمن وإعاقة. بينما كانت مذهلة جوائز الأوسكار كان المظهر بالتأكيد بالغ الأهمية بالنسبة للمجتمع المعاق ، ونهجها الصريح والصريح لمناقشة المرض ينير باستمرار ، مما يجلب بعض الوعي الذي تشتد الحاجة إليه لحالة غالبًا ما يساء فهمها.
بحسب ال جمعية مرض التصلب العصبي المتعدد 'يعاني أكثر من 2.3 مليون شخص في جميع أنحاء العالم من التصلب المتعدد ، حيث يؤثر المرض على' ضعف إلى ثلاث مرات عدد النساء مثل الرجال '. ومن بين المشاهير الآخرين المعروفين أنهم يعيشون مع هذه الحالة جاك أوسبورن وجامي لين سيغلر. مرض التصلب العصبي المتعدد هو مرض يصيب الجهاز العصبي ، حيث يهاجم الجسم نفسه ، محاولاً الإضرار بأعصاب الشخص والطلاء الدهني (المايلين) الذي يحميهم. بمجرد أن تتضرر الآفات ، تتشكل ، مما قد يؤثر على المسارات العصبية في الدماغ وعلى العمود الفقري والعصب البصري. يمكن أن تشمل الأعراض التنقل المحدود وآلام الأعصاب والتشنجات والتعب والتوازن.
بعد أن كشفت عن تشخيصها في أكتوبر 2018 ، إليك كل ما نعرفه سلمى بلير رحلة مرض التصلب العصبي المتعدد حتى الآن.
مشاركة صورة ذاتية انستغرام في أكتوبر 2018 ، قدمت بلير اعترافًا مفاجئًا بأنها تم تشخيصها مؤخرًا بالحالة المستعصية. كتبت: 'أنا في حالة تفاقم. بفضل من الرب ، وسوف نمتلك القوة والفهم من المنتجين في Netflix ، لدي عمل. عمل رائع. أنا معاق. أسقط أحيانًا. أسقط الأشياء. ذاكرتي ضبابية. والجانب الأيسر يسأل عن الاتجاهات من نظام تحديد المواقع المكسور. لكننا نفعل ذلك. وأنا أضحك ولا أعرف بالضبط ما سأفعله بالضبط ولكن سأبذل قصارى جهدي.
كشفت بلير أنها استلهمت من مشاركة تشخيصها بفضل مصمم الأزياء على Netflix تبين ، حياة اخرى . كتبت ، 'كنت في خزانة الملابس هذه قبل يومين. وأنا في أعماق الامتنان. لقد قررت المشاركة بعمق كبير. مصممة الأزياء الرائعة #Allisaswanson لا تصمم فقط القطع التي سترتديها شركة Harperglass في عرض # Netflix الجديد هذا ، ولكنها تضع رجلي في بنطالي بعناية ، وتسحب قممي فوق رأسي ، وتضغط على معاطفي وتقدم كتفها لتثبت نفسي. أنا مصاب بالتصلب المتعدد.
ضربت صحتها المذهلة على الفور عصبًا مع المشجعين وزملائها الذين تم تشخيصهم بالحالات المزمنة. من خلال إخبار العالم بقصة مرض التصلب العصبي المتعدد الخاصة بها ، تساعد بلير في إزالة الغموض عن مرض غالبًا ما تظهر عليه أعراض غير مرئية .
بالنسبة للأشخاص الذين يعيشون مع الأمراض المزمنة ، قصة بلير عن القتال لفترة طويلة وصعبة تم تشخيصه بشكل صحيح للأسف كل شيء مألوف للغاية. بعد سنوات من تجربة عدد لا يحصى من الأعراض غير المبررة والشعور كما لو أن الأطباء لم يسمعوها ، تلقى بلير أخيراً تشخيصًا وبعض الإجابات التي تمس الحاجة إليها. غير خائف من مشاركة كل تفاصيل رحلتها لاكتشاف أنها مصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد نوايا خبيثه شرح الممثلة صباح الخير امريكا خلال أول مقابلة تلفزيونية لها بعد التشخيص ، 'عندما تلقيت التشخيص ، صرخت ببعض الراحة. مثل ، 'حسنًا ، سأكون قادرًا على فعل شيء'.
شرحت بلير رد فعلها العاطفي ، قائلة GMA ، 'لم يكونوا دموع الذعر ، كانوا دموعًا لمعرفتهم أنني يجب أن أستسلم الآن لجسم كان يفقد السيطرة وكان هناك بعض الراحة في ذلك.' أعطى هذا الفهم الجديد لقيود جسدها الحقيقية للغاية بلير القدرة على بدء العلاج أخيرًا ، والذي نأمل أن يتوقف مؤقتًا عند تطور المرض ، ويهدئ من كثرة الأعراض التي تم التخلص منها.
وقالت سارة ميشيل جيلار صديقة بلير المقربة فانيتي فير أنه كان هناك تغيير ملحوظ في الممثلة بعد التشخيص. وأوضحت ، 'هناك هدوء لها لأنني أعتقد الآن أنها تعرف أنها لا تستطيع أن تفعل كل شيء ... كان من الرائع أن نشاهدها تكون أكثر استقرارًا ، وأكثر محتوى ، وأكثر سيطرة تقريبًا على نفسها بطريقة غريبة'.
عادة ما يسمى نوبة التصلب المتعدد انتكاسة أو اشتعال ، وينطوي على أعراض تزداد سوءًا لفترة من الزمن. تعتقد بلير أن اندلاعها الحالي مستمر منذ أن أنجبت ابنها ، آرثر (أعلاه) ، في عام 2011 ؛ والد آرثر مصمم أزياء جايسون بليك . لعدة سنوات بعد ولادته ، عانى بلير من العديد من الأعراض غير المبررة التي ينسبها الأطباء بشكل خاطئ إلى حالات أخرى مثل الإجهاد والقلق.
فيها GMA في مقابلة ، أوضح بلير ، 'منذ ولادة ابني ، كنت في حالة اشتعال مرض التصلب العصبي المتعدد ولم أكن أعرف ، وكنت أعطيها كل شيء ليبدو طبيعيًا.' كانت محاولة التعامل مع أعراضها أثناء رعاية طفل صغير أمرًا صعبًا للغاية ، خاصة وأن الممثلة لم تكن على علم بأن لديها حالة مزمنة. في محاولة للتعامل مع الألم الناجم عن احتدام سببها حتى الآن لم يتم تشخيصها ، قالت MS Blair ، `` كنت أعالج ذاتيًا عندما لم يكن معي. ... كنت أشرب. كنت موجوعا. لم أكن دائمًا أشرب ، ولكن كانت هناك أوقات لم أستطع تناولها.
يتجلى التصلب المتعدد بعدة طرق مختلفة ، وغالبًا لا يعاني المرضى من نفس الأعراض التي يعاني منها بعضهم البعض. وكشف بلير عن GMA أن أحد الأعراض غير المتوقعة لتشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد هو خلل النطق التشنجي (والذي يشار إليه أحيانًا بخلل التوتر العضلي الحنجري) ، حيث تتأثر العضلات التي يستخدمها الشخص للتحدث ويمكن أن تدخل في التشنج وتسبب صعوبة في التحدث. بما أن بلير هي ممثلة وممثلة ناجحة ، فإن هذا التأثير الجانبي المحدد يمكن أن يؤثر على حياتها العملية بطريقة دراماتيكية.
صحة المرأة يشير إلى أنه 'إذا استمعت إلى مقابلة سلمى ، فسوف تلاحظ كسر صوتها - وهو العرض الرئيسي لخلل النطق التشنجي.' يشير المنشور إلى المعهد الوطني للصمم واضطرابات التواصل الأخرى وهو ما يفسر 'خلل النطق التشنجي هو اضطراب عصبي يؤثر على عضلات الصوت في الحنجرة أو صندوق الصوت'. تسبب الحالة 'حركات لا إرادية مفاجئة - تسمى التشنجات - تتداخل مع قدرة الطيات على الاهتزاز وإنتاج الصوت'. مثل صحة المرأة يكرر أن 'هذا الكلام غير الواضح أو الغامض يظهر بشكل شائع لدى مرضى التصلب المتعدد ويتداخل مع التواصل والتفاعلات'.
الانفتاح على GMA كشفت بلير أنها أصبحت تنظر إلى مرض التصلب العصبي المتعدد باعتباره 'مرض ندفة الثلج لأنه مختلف ، مثل بصمة الإصبع ، للجميع' (لكل أخبار ان بي سي ). بالطبع ، هناك مجموعة متنوعة من الأعراض المرتبطة بالتصلب المتعدد ، وسيختبرها كل مريض بطرق مختلفة اعتمادًا على كيفية ظهور الحالة في الجسم. خط الصحة يلاحظ أن مشاكل الرؤية ، والآلام والتشنجات ، والتعب ، والمشكلات المعرفية ، والوخز والتنميل ، ومشاكل التوازن ، والضعف ، والخلل الوظيفي الجنسي كلها أعراض شائعة لدى الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد.
مشاركة صورة ارتداد على انستغرام ، كتب بلير شرحًا صريحًا بشكل لا يصدق على المنشور موضحا الأعراض التي كانت تعانيها عند التقاط الصورة. كتبت: 'ليلة صيف جميلة في ميامي. كان مشعلتي أصابتني بالفعل. لم أكن أعرف ما كان يحدث. ولكن جلست في الخارج وتناولت عشاء رائع مع صديقي العزيز. كل ما لدينا الآن. هذه. هو الماضي. لكنني أتذكر أنني كنت أعرف الشعور بالدفء في النسيم. هدية هذه الرحلة. تحت الطاولة ماتت ساقي. لم أستطع البقاء مستيقظًا ولم تجد يدي اليمنى فمي. لكنني كنت سعيدا. من خلال تسليط الضوء على الأعراض التي كانت تعانيها قبل التشخيص ، نأمل أن تشجع صدق بلير الآخرين على أخذ قضاياهم الصحية على محمل الجد.
في مقابلة لها في مارس 2019 مع فانيتي فير ناقشت بلير حلمها في إنشاء خط أزياء يمكن الوصول إليه. وكتبت الصحيفة أن '' إحساس بلير المتأصل بالأناقة جعلها مصدر إلهام لماركات الأزياء مثل ستيلا مكارتني ومارك جاكوبس. اختارها كارل لاغرفيلد كوجه لشانيل عام 2005 ، لتصويرها بنفسها. ولكن بعد التشخيص ، وجدت بلير نفسها تعتمد على ملابس مريحة تساعد على إبقاء هاتفها المحمول. كما أوضحت بصراحة ، 'الملابس هي عرض'.
من بين طموحاتها في تصميم الأزياء ، أخبرت بلير المجلة ، `` أود أن أكون شريكًا مع شخص مثل كريستيان سيريانو على الخط للجميع - ليس فقط الأشخاص الذين يحتاجون بالضرورة إلى ملابس متكيفة ، ولكن لأولئك الذين يريدون الراحة أيضًا. يمكن أن تكون أنيقة. لا يجب عليك التضحية بالأناقة. مثل ، دعنا نحصل على أحزمة مطاطية لتبدو أفضل قليلاً. بعد أن أحببت الموضة دائمًا ، ترفض بلير التخلي عن أحد شغفها بسبب حقائق مرضها.
إغراء المساهم أرييل هينلي ، التي ولدت بمتلازمة كروزون - وهي حالة قحفية الوجه تسببت في أن تكون عينيها 'كبيرتين وواسعتين ومتعرجتين' ، قالت إنها شعرت 'بتمكين' من خلال خط الأزياء المحتمل لبلير. 'إن ارتداء الملابس التي أحبها يتيح لي أن أغير خلافاتي بأفضل ما أستطيع. ... أنا ممتن لأشخاص مثل سلمى بلير ... الذين يظهرون للعالم أن وجود حالة طبية لا يقلل من هويتك - أن الاختلاف جميل.
يتحدث مع فانيتي فير وأوضحت بلير أنها شعرت بأنها مضطرة للتحدث عن تشخيصها. قالت ، 'أنا إلى حد كبير لا أحد في هوليوود. ولكن عندما قرأت التعليقات على Instagram من الأشخاص الذين يعانون ، سواء كان ذلك من مرض التصلب العصبي المتعدد ، أو أي شيء ، كنت أعتقد ، Holy s ** t ، هناك حاجة إلى الصدق بشأن الإعاقة من شخص يمكن التعرف عليه. بينما كان بإمكانها أن تظل صامتة بشأن المرض الذي غير حياتها الذي واجهته ، شقراء قانونيا رأت الممثلة حاجة للدفاع عن الآخرين في نفس موقفها.
بحسب ال مؤسسة روبرت وود جونسون غالبًا ما تصور وسائل الإعلام الأمراض المزمنة بشكل سلبي ، وهذا هو السبب في أن موقف بلير بالغ الأهمية بالنسبة للمجتمع المعاق. بدلاً من السماح للآخرين بالتحدث نيابة عنها ، جعلت نجمة هوليوود نقطة أن تكون صريحة على وسائل التواصل الاجتماعي ، في المقابلات ، وفي أول مظهر السجادة الحمراء ما بعد التشخيص. كما قالت فانيتي فير ، 'أنا أهتم بالناس على Instagram الخاص بي اللعين ... بالنسبة لي ، لقد كان استكشافًا لحالة الإنسان.' تستخدم بلير منصتها لإعطاء صوت لمجتمع من الناس غالبًا ما يتم تجاهله.
كان الطريق إلى تشخيص بلير النهائي لمرض التصلب العصبي المتعدد أمرًا سهلاً. كشفت عن انستغرام ، 'لقد عانيت من أعراض لسنوات ، ولكن لم يتم أخذها على محمل الجد حتى سقطت أمام [جيسون بيركلي] محاولاً فرز ما اعتقدت أنه عصب مضغوط.' كما تقول القصة ، 'صديقتها إليزابيث بيركلي (نعم ، من أنقذه رنين الجرس ) حثها على رؤية شقيقها جايسون بيركلي ، طبيب أعصاب في لوس أنجلوس. تقول سلمى أن بيركلي أعطاها تشخيص التصلب العصبي المتعدد بعد 'اكتشاف الآفات على التصوير بالرنين المغناطيسي'. إذا كانت الممثلة التي لعبت جيسي سبانو لم تحيل بلير لإجراء فحص طبي ، ربما كانت قد انتظرت لفترة أطول ، وأصبحت مريضة ، قبل أن يتم تشخيصها في النهاية.
غالبًا ما يتم الخلط بين أعراض الأمراض المزمنة وحالات أخرى الأقوياء تقارير تفيد بأن العديد من الأمراض يساء تشخيصها على أنها قلق. في الواقع ، نشرت دراسة في علم الأعصاب لانسيت في عام 2017 (عبر أخبار التصلب المتعدد اليوم ) وجدت أن 'مرضى التصلب المتعدد (MS) قد يصابون بالمرض لمدة تصل إلى خمس سنوات قبل إجراء التشخيص السريري الأول'. في هذا الوقت ، قد يعاني الشخص من العديد من الانتكاسات والنوبات الجلدية قبل أن يكتشف في النهاية ما يحدث في جسده.
حتى كتابة هذه السطور ، لا يوجد علاج لمرض التصلب المتعدد ، ولكن هناك علاجات مختلفة متاحة اعتمادًا على شكل التصلب المتعدد لدى المريض. وكشف بلير عن GMA أنها حاليا في تفجر مرض التصلب العصبي المتعدد ، وفقا ل صحة المرأة ، أخبرت الممثلة أيضًا معلقي Instagram أن لديها شكل `` عدواني '' من مرض التصلب العصبي المتعدد `` لم يتم تحويله ''. على هذا النحو ، من المرجح أن بلير يتلقى الأدوية المعدلة للمرض التي تحاول منع حدوث أي مرض أو تطور للإعاقة من خلال معالجة الحالة ، بدلاً من إخفاء الأعراض فقط.
فيها فانيتي فير في مقابلة ، كشف بلير أن العلاج الأول الذي جربته للتصلب المتعدد لم يكن يعمل ، لكن طبيبها أوضح أنها ستبدأ قريبًا علاجًا شهريًا جديدًا عن طريق الوريد. وأخبر طبيب بلير سعود صادق - وهو مدير وكبير العلماء الباحثين في مركز أبحاث تيش MS MS في نيويورك - منفذ البيع أن الأمل الجديد سيجعل بلير 'شخصًا مختلفًا خلال عام'.
كما أوضح بلير للمنشور ، 'لقد اتصلت بالعديد من الأشخاص الذين اعتقدوا أنني قد أتوفى قريبًا.' لكن الممثلة أثبتت بالفعل أن التصلب المتعدد لن يوقف حياتها المهنية ، وبصرف النظر عن مخاوفها الصحية الخاصة ، فهي مستعدة لبدء مساعدة الآخرين الذين يعيشون أيضًا مع هذه الحالة. إن التزامها بمساعدة الآخرين أكثر من مثير للإعجاب.
شارك: